Hallo allemaal,

Ik moet even mijn verhaal kwijt. Ik weet even niet meer wat ik moet.

Afgelopen vrijdag hebben we onze 2e echo gehad. Ik was toen precies 10 weken zwanger. De gyn vroeg ons of we ook de combinatietest (bloedprikken en nekplooimeting) wilden doen. We gaven aan dat we dat niet willen, omdat we met die uitslagen, wat feitelijk niet meer is dan een kansberekening voor een kindje met het Down syndroom (en 2 andere ernstige en levensbedreigende chromosoomafwijkingen). Als je echt wilt weten of het kindje Down zou hebben zouden we een vruchtwaterpunctie moeten doen. Dat brengt ook weer een risico met zich mee (ik weet dat het risico niet groot is, maar toch). Bovendien hadden wij al besloten dat mocht het een kindje met Down worden, we het toch een zo liefdevol en goed mogelijk gezin willen bieden. Hoe moeilijk dat ongetwijfeld ook zou zijn, maar dat was/is onze keuze. Het had voor ons dus geen zin om de testen te doen. Sterker nog, misschien maak je je dan onnodig bezorgd.
Maar goed, we hadden dus de echo en ondanks dat we hebben aangegeven geen nekplooimeting en bloedtest te willen doen, werd ons toch "eerlijkheidshalve" even medegedeeld dat de nekplooi wel erg ruim is. Maar op onze vraag wat dat dan precies zegt als je dat minimaal een week te vroeg meet, was het antwoord: Ja, het is wel te vroeg om er écht iets over te kunnen zeggen, maar hij is wel heel ruim. Nou ja, wat moet je daar dan mee he? Dus we hadden in eerste instantie het idee om dat maar met een korrel zout te nemen. Totdat we toen we weer thuis waren het ook op de verwijskaart voor de verloskundige zagen staan: "Patient is op de hoogte van de ruime nekplooi bij 10 weken".

Tja, wat moet je daar nu mee? Het hele weekend slapeloze nachten gehad, want waarom zou zo'n man dat zeggen als je het eigenlijk nog niet goed zou kunnen meten? Het geeft ons een heel naar gevoel. We hadden duidelijk aangegeven geen nekplooimeting te willen en dan is bijna het eerste wat ze doen een nekplooimeting, met de opmerking dat het eigenlijk nog te vroeg is!

Vanochtend ziekenhuis maar weer gebeld en gevraagd of een andere arts mij terug wilde bellen, maar helaas, zojuist belde het secretariaat terug. Ze had overlegd met de arts die de echo had uitgevoerd en er werd ons verteld dat een arts ook altijd eerlijk moet zijn. Ik zei dat dat klopt, maar dat we juist hadden afgesproken om de nekplooimeting NIET te doen, omdat we er verder toch niets mee kunnen. Nou, dan mocht ik wel een gesprek aanvragen met de arts, of we konden ook alsnog de test doen...

Ik heb de verloskundige ondertussen ook gebeld en die vond het niet kunnen wat de gyn had gedaan. Morgen mag ik gelijk langskomen om er met haar over te praten. Ik hoop dat zij ons een beetje meer kan vertellen wat een nekplooimeting bij 10 weken zwangerschap eigenlijk zegt. Als zij aangeeft dat het weliswaar niet helemaal betrouwbaar is, maar wel in de buurt komt van de nekplooi bij 11-12 weken, dan gaan we misschien alsnog de combinatietest doen... In dat geval hebben we meer duidelijkheid over wat de kansen nu zijn. Nu hebben we helemaal niks, behalve zorgen.

Ik weet het even niet meer. Hoe dan ook, door die opmerking van de gyn is deze zwangerschap niet meer zo 'onbezorgd' als normaal.

Groetjes,
Sannie

Ow Sannie...ik zat vanmorgen juist aan je te denken, hoever je nu eigenlijk was. En nu lees ik dit..
He get, ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen. Punt is, wat de arts, verloskundige, of wie dan ook zegt, het zaadje van de twijfel is gezaaid en daar kan geen test of gesprek meer verandering in brengen. Niemand kan jou de zekerheid geven dat alles in orde is, dat weet je pas als de baby er is, en tja, dat duurt nog wel even.

Ik vind het ontzettend naar voor jullie dat die arts dit heeft gezegd. Een arts moet eerlijk zijn..blablabla..een arts hoort ook te luisteren naar zijn patient!

Dus meid, ik kan er niet meer van maken dan een vette virtuele knuffel, en ik hoop dat je verloskundige je toch iets meer duidelijkheid kan verschaffen.

Hey meid,

wat een onwijs naar verhaal. Zeker omdat jullie juist hadden aangegeven dat jullie geen nekplooimeting wilde doen.
Het is een hele vervelende situatie.

Fijn dat je gelijk bij de verloskundige terrecht kan.
Als ik in jou situatie had gezeten had ik er denk ik toch voor gekozen om toch de test te laten doen, zeker omdat je nu in twijfel zit zou ik het liever zeker weten.

Ik wens je in ieder geval heel veel succes met alles !!

Ciaooo

Hoi sannie, wat een ongerustheid en schrik en wat lastig inderdaad wat je met deze informatie moet, zeker nu je had besloten geen nekplooimeting te willen. Hoop dat het gesprek met de verloskundige je gaat helpen.

Vind het zelf wel lastig wat een arts wel of niet zou moeten zeggen als je geen combinatietest wilt. Ikzelf vind het niet logisch dat dat ook betekent dat hij of zij ook niet zou mogen vertellen wat hij tijdens echo,s wel of niet ziet-doel van de echo's is toch ook te zien en bekijken wat er wel en niet opvalt/kan wijzen op mogelijke risico's etc - het zijn nu eenmaal geen pretechos...uiteraard begrijp ik ook dat deze timing en combinatie heel ongelukkig is. Zou daar ook voor straks -wat je ook besluit rond nekplooimeting al dan niet alsnog- wel over nadenken en praten wat de mogelijkheden zijn. Ook bij een 20 weken echo (als je daar voor kiest) of enige andere echo in het ziekenhuis kijkt de arts normaal gesproken naar alles wat medisch opvalt en maar enigszins enige kans op n risico met zich meebrengt...hoop voor nu vooral dat je ongerustheid snel wordt weggenomen en de verloskundige je kan helpen.

Charlotte

Getverderrie zeg. Wat een kl**thommel die arts. Echt weer zo'n vent die er niks van snapt en gewoon maar doet zonder stil te staan hoe iets over komt bij zijn 'patienten'. Wel heel fijn dat je gelijk bij je vlos terecht kon. Probeer het die arts nog maar wel aan z'n botte hersens te krijgen tijdens een gesprek...

Mijn 1e ivfarts was ook zo fijn: bij mijn eerste poging tijdens een echocontrole tijdens stimulatie ff tussen neus en lippen door zeggen dat ze maar één eitje ziet. Ik natuurlijk het hele weekend in de stress en paniek. ik later bellen, blijkt dat ze daarna in de andere eileider nog 5 eitjes zag, maar dat had ze me even vergeten te vertellen.

Oja, en over de onzekerheid: wij hebben wel een combinatietest laten doen. de uitslag was 1:100. Tja, duidelijk verhoogde kans, maar toch 99 van de 100 beebjes heeft dus geen down. Lichamelijk zag alles er wel goed uit. Tja, en dan sta je buiten, en weet je nog niks!Bij ons riep de gyn ook meteen: verder testen. Daar voelde ik niet veel voor.
Op aanraden van iemand van dit forum (miex dacht ik?) heb ik gevraagd om een extra echo bij 16 weken. Dan kunnen ze al wat beter kijken naar lichamelijke 'secundaire kenmerken' van down, zoals het middenrif, het hart, niertjes, vaten, neusbotje etc.
Een kindje met down zouden wij niet laten weghalen of zo, maar omdat down ook een vergrote kans op ernstige lichamelijke afwijkingen geeft, wilde ik daar wel graag daar op gecheckt hebben.
De uitslag daarvan heeft me wel vertrouwen gegeven: lichamelijk zag alles (zoals het hartje) er goed uit. met 20 wk is er weer extra uitgebreid gekeken, en weer zag alles er lichamelijk goed uit. We hebben dus verder geen vruchtwaterpunctie oid laten doen, De kans op down is er nog wel, maar ik maak me er niet druk meer over. Deze aanpak heeft voor ons goed gewerkt. Zou het iets voor jou zijn?

Meis, ik voel met je mee over het verdwijnen van de onbezorgdheid. Maar verder onderzoek kan je wel wat vertrouwen teruggeven.
Sterkte!

He meiden,
Bedankt voor jullie reacties. Gelukkig konden we vanmiddag gelijk al terecht bij de verloskundige. Ze heeft behoorlijk de tijd voor ons genomen en heeft van alles uitgelegd over de test. Ze vond het ook heel vervelend voor ons dat we door zo'n losse opmerking van een arts in dit voor ons toch wel heel lastig parket kwamen. Natuurlijk is het meeste ook wel van internet te plukken, maar als je specifieke vragen hebt, is het wel fijn als je een deskundige tegenover je hebt zitten. Omdat zij ook niet wist hoe dat nou zit met een verdikte nekplooi bij 10 weken, heeft ze ter plekke de gyneacoloog (uit trouwens een ander ziekenhuis) die gespecialiseerd is in nekplooimetingen gebeld. Die vertelde dat bij een dikkere nekplooi bij 10 weken het wel waarschijnlijk is, dat we meer kans hebben op een kindje met een chromosomenafwijking, omdat dan vaak er in week 12 ook wel een verdikking is te zien. Oke, dat is dan niet het antwoord wat je hoopte, maar het is wel een stuk duidelijker. We hebben dus gekozen om dan toch de combinatietest uit te laten voeren. Dan hebben we in ieder geval duidelijkheid over de kansen. Ook al hadden we dat eigenlijk liever niet geweten.

Yola, wat je zegt over die echo's, dat gaf onze verloskundige ook al aan. Ze zei dat je bij de 20 weken echo in sommige gevallen ook afwijkingen kunt zien en als er verschillende afwijkingen worden gevonden die samen wijzen op down, dan wordt ons dat ook wel verteld. Op de een of andere manier was dat toch ook wel weer geruststellend.

Tja, we hopen natuurlijk op een goede uitslag, maar de kans is toch wel aanwezig dat we een verhoogd risico lopen. We zullen het over iets meer dan 2 weken horen, gelijk bij de echo voor de nekplooimeting. We hebben net al bloedgeprikt, dus bij de echo kunnen ze gelijk alle gegevens in de computer zetten en de kansberekening uitvoeren.

Kortom, spannend dus weer.

poeh wat een verhaal...roze wolk is nu een wolk vol bezorgdheid...
Ik wil jullie heel veel sterkte wensen en ik duim met jullie mee dat jullie binnenkort meer duidelijkheid hebben en ook vooral goed nieuws krijgen...
Bizar...eerst ben je alleen maar bezig om zwanger te worden...vervolgens hoop je op een echo met een kloppend hartje en dan is het feest, denk je...maar dan kan er dus ook nog dit gebeuren..ik leef met jullie mee.

Jeetje wat een heftig verhaal. Ik vind het ook heel erg vreemd dat een arts dit al kan zeggen bij 10 wkn en dat hij deze uitspraak heeft gedaan, vind ik helemaal niet kunnen. Een arts moet natuurlijk eerlijk zijn maar hij moet wel rekening houden met de wens van de patient. Daarbij lijkt het mij wel heel sterk dat ze met 10 wkn dit al kunnen aangeven.
Ons eerst kindje is tijdens de zwangerschap overleden en daarom hebben wij hele strenge controle gehad tijdens de 2e zwangerschap. Bij 10 wkn konden zij absoluut niks zeggen en daarbij gebruiken zij voor de nekplooimeting en de 20 wkn echo speciaal aparatuur. Hij moet dus echt zonder in overleg met jullie de nekplooi hebben opgemeten en dat vind ik niet kunnen meid. Zonder een opmeting kan hij dit nl niet constateren.
Ik kan mij voorstellen dat jullie nu vreselijk onzeker zijn en in dat geval had ik met 13 wkn een nekplooimeting willen doen door een andere arts. Pfff heftig voor jullie en wat ontzettend slecht van de gynaecoloog. sterkte

ow sorry.....ik lees nu pas je vervolgverhaal van de verloskundige. Nou gelukkig kon je daar je verhaal kwijt. Nu nog even spannend en afwachten. heel veel sterkte met het wachten....pfff dat is altijd zo slopend

Heey Sannie,

Lees net je verhaal (ben 2 weken weg geweest) Ik kon niet geloven wat ik las. Als je toch duidelijk aangeeft dat je iets niet wil, dan heeft een arts dat toch te respecteren. Ongelooflijk! Kan me voorstellen dat het nu wel lastig is en dat jullie toch alsnog voor de combinatietest kiezen. Ik ga heel hard duimen dat het allemaal toch meevalt en jullie een gezond kindje krijgen. Sterkte in ieder geval nog even met wachten!

Liefs, linfey